Les Schizophrènes anonymes

À la dérive, sans ancrage dans la réalité

par Janice C. Jordan, Schizophrenia Bulletin, Volume 21, No. 3, 1995

Un épisode schizophrénique peut s'avérer un voyage terrifiant dans un monde de folie que personne ne peut comprendre, en particulier la personne directement concernée. C'est un voyage dans un monde déréglé, vide, et dépourvu d'ancrage dans la réalité. Vous vous sentez très seul. Il vous apparaît plus facile de vous isoler que de faire face à une réalité qui ne convient pas à vos fantasmes. Vous vous sentez tourmenté par le fait de perceptions biaisées, et vous êtes incapable de discerner ce qui est réel de ce qui ne l'est pas. La schizophrénie affecte tous les aspects de votre vie. Vos pensées se bousculent et vous vous sentez très seul avec votre «maladie».

Je m'appelle Janice Jordan. Je suis atteinte de schizophrénie. Je suis aussi diplômée universitaire; il ne me manque que 27 heures de scolarité pour obtenir une maîtrise. J'ai publié trois articles dans des revues nationales et j'ai un emploi d'éditrice à temps plein pour une importante maison d'édition de documents techniques et d'ingénierie.

J'ai souffert de cette sérieuse maladie mentale pendant 25 ans. En fait, je ne me souviens pas d'un temps où je ne fus pas affligée d'hallucinations, de délires et de paranoïa. À certains moments, j'ai l'impression que l'opérateur dans mon cerveau ne transmet tout simplement pas le bon message aux bonnes personnes. Il peut être parfois être très perturbant de devoir composer avec plusieurs personnes différentes dans ma tête. Quand mes pensées deviennent confuses, alors commencent mes pires ennuis. J'ai été hospitalisée à plusieurs reprises à cause de cette maladie, parfois pour des périodes aussi longues que 2 à 4 mois.

Je présume que je commençai à me rétablir quand je demandai de l'aide pour faire face à la schizophrénie. Pendant si longtemps je refusai d'accepter que j'avais une grave maladie mentale. Adolescente, je croyais que j'étais simplement étrange. J'avais toujours peur. J'avais mon propre monde de fantaisies et je m'y réfugiais pendant des journées entières.

En particulier, j'avais un ami que j'appelais le «Contrôleur», et il était mon ami secret. Il assumait toutes mes mauvaises impressions. Il était la somme totale de mes impressions négatives et de ma paranoïa. Je pouvais le voir et l'entendre mais personne d'autre ne pouvait le voir ni l'entendre.

Mes problèmes s'amplifièrent quand j'entrai à l'université. Le Contrôleur se mit à exiger tout mon temps et mon énergie. Il me punissait chaque que je faisais quelque chose qu'il n'aimait pas. Il passait beaucoup de temps à crier après moi et à me faire sentir méchante. Je ne savais pas comment l'empêcher de hurler après moi et de gérer mon existence. Vint un temps où je fus incapable de discerner entre la réalité et les hurlements du Contrôleur. Ainsi je me retirai de la réalité et de la société. Je ne pouvais parler à personne de ce qui m'arrivait car je craignais d'être étiquetée «folle». Je ne comprenais pas ce qui se passait dans ma tête. Je croyais vraiment que les gens «normaux» étaient eux aussi régis par un Contrôleur.

Malgré tout et en dépit du Contrôleur, j'essayais désespérément d'obtenir mon diplôme et de réussir dans la vie. Le Contrôleur m'empêchait de faire face même aux petites choses de la vie quotidienne. J'essayais de cacher cette maladie, en particulier à ma famille. Comment pouvais-je dire à ma famille que j'avais dans la tête cet individu qui me disait quoi faire, quoi penser et quoi dire?

Mon secret, cependant, me tuait lentement. Il me devenait de plus en plus difficile d'assister aux cours et d'assimiler la matière. Je passais la plus grande partie de mon temps à satisfaire les exigences du Contrôleur. Je ne comprends vraiment pas comment je pus réussir mon bac et encore moins comment je pus obtenir mon diplôme avec mention honorable. Je crois que je dus planer et prier. Mais alors, quand je débutai mes études de maîtrise, mes pensées devinrent de plus en plus disloquées. Un de mes professeurs de psychologie insista pour que je consulte. Il semble bien que je représentais pour lui plus qu'il n'était capable d'en prendre. Je cessai donc de le voir.

Puisque je m'étais orientée en éducaton, j'obtins un emploi d'enseignante en 3e année du primaire, un emploi qui dura 3 mois. J'aboutis alors dans un hôpital psychiatrique pour 4 mois. Je ne fonctionnais tout simplement pas dans le monde extérieur, je sombrais dans le délire et la paranoïa. J'étais le plus souvent absorbée dans mes pensées fantaisistes, et obsédée par le Contrôleur.

Ma première thérapeute essaya de me faire parler mais je dois admettre que je n'avais pas confiance en elle et je fus incapable de lui parler du Contrôleur. J'avais encore tellement peur d'être étiquetée «folle». Je croyais vraiment que j'avais dû commettre quelque méchanceté et voilà pourquoi je devenais folle dans ma tête. J'avais une peur terrible de finir comme trois de mes oncles paternels qui se sont suicidés. Je ne faisais confiance à personne. Je croyais que j'étais peut-être appelée à réaliser quelque chose de spécial dans la vie, quelque chose au-delà de la normalité. Même si le Contrôleur passait son temps à me hurler ses exigences, je crois que je me sentais choyée de quelque façon. J'avais l'impression d'être supérieure à la moyenne. Je crois que j'avais surtout de la difficulté à accepter le fait que le Contrôleur n'existait que dans mon monde et dans celui de personne d'autre. Je croyais honnêtement que tous pouvaient le voir et l'entendre. La situation évolua jusqu'à ce que j'en vinsse à croire que les gens pouvaient lire dans mes pensées et que tout ce que j'imaginais était proclamé au monde entier. Je déambulais paralysée par la peur que mes hallucinations fussent réelles et que ma paranoïa fût connue de tous.

J'étais constamment en état de psychose. À certains moments, je regardais mes collègues de travail et leurs visages devenaient difformes. Leurs dents devenaient comme des crocs pour me dévorer. Le plus souvent, j'étais incapable de me faire confiance et de regarder quiconque par crainte de me faire avaler. La maladie ne m'accordait aucun répit. Même quand j'essayais de dormir, les démons me tenaient éveillée et, parfois, je partais à leur recherche autour de la maison. Je me consumais de tous côtés, éveillée ou endormie. J'avais l'impression que les démons me consumaient. J'étais incapable de comprendre ce qui m'arrivait. Comment pouvais-je convaincre les gens que je n'étais pas malade, que je n'étais pas folle? Je ne pouvais pas m'en convaincre moi-même. Je savais que quelque chose n'allait pas et je m'en attribuais le blâme. Aucun de mes semblables n'était atteint de cette maladie, je croyais donc que j'étais méchante.

Je me sentais comme un animal qui court après sa queue, j'avais l'impression de n'aller nulle part sinon de sombrer dans l'abîme de la «folie». Je ne pouvais pas comprendre pourquoi j'avais été affligée de cette maladie. Pourquoi Dieu me ferait-il cela à moi? Tous autour de moi cherchaient à blâmer quelqu'un ou quelque chose. Je ne blâmais que moi-même. J'étais sûre que tout était de ma faute, parce que je savais simplement que j'étais méchante. Je n'entrevoyais aucune autre possibilité.

À l'hôpital, je passai tous les tests possibles et imaginables. Quand le psychiatre m'apprit que j'étais schizophrène paranoïde, je n'en crus rien. Comment pouvait-il savoir? Il ne me connaissait pas, il jouait à la devinette. J'étais convaincue qu'il essayait de me manipuler pour me faire croire ces mensonges. Néanmoins, il me fit essayer une médication antipsychotique et ce fut le premier d'une série de médicaments qui me furent prescrits au cours des années.

La première médication fut la Thorazine, l'ancêtre de toutes les médications psycho-actives. À un moment ou à un autre, j'essayai aussi la Mellaril, la Stelazine, l'Haldol, la Loxitane, la Prolixm et la Serentil, pour n'en nommer que quelques unes. Ces médications semblaient fonctionner pendant quelque temps mais les symptômes réapparaissaient toujours et les effets secondaires étaient désagréables. Souvent, cependant, je me surpris à penser que ma médication m'empoisonnait; alors, je cessais de la prendre et la folie revenait en force. J'aboutissais généralement à l'hôpital et, en augmentant la médication, les médecins stabilisaient la psychose. Durant ces périodes, j'essayai à deux reprises de me suicider. Je voulus me punir d'avoir une maladie si dévastatrice. Le Contrôleur essayait de ruiner ma vie. Il me rendait misérable et, pourtant, je m'accrochais à lui comme à un bateau qui coule, tout en ayant l'impression d'être en train de me noyer lentement mais sûrement.

Je fus véritablement choyée quand je commençai à rencontrer mon thérapeute actuel. Je le vois maintenant depuis 19 ans. Il a été la bouée dans les eaux tumultueuses de mon esprit. Je fus choyée à nouveau quand je devins la patiente de mon psychiatre actuel. Il prend soin de moi depuis maintenant 16 ans. Tous deux ont été mes sauveteurs. Ils n'ont pas hésité à essayer de nouveaux médicaments et de nouvelles approches. Peu importe à quel point les choses allaient mal, ils ont toujours été là pour moi, me ramenant constamment dans le domaine de la santé mentale. Ils m'ont sauvé la vie plus d'une fois.

En fait, c'est grâce à eux que je commençai à prendre de la Clozaril, un véritable médicament miracle. Il produit la moitié moins des effets secondaires des autres médicaments et mon état de santé s'est remarquablement amélioré grâce à ce médicament. Le seul problème est que ce dernier est extrêment dispendieux et c'est pourquoi la plupart des personnes schizophrènes ne le prennent pas. Heureusement, mon assurance-soins de santé en défraie le coût. En fait, mon assurance-soins de santé a défrayé les coûts de toutes mes hospitalisations et des traitments. Parfois je crains qu'elle me laisse tomber, mais je choisis de ne pas m'arrêter à cette peur.

Je sais pertinemment que je n'aurais pas pu survivre jusqu'à aujourd'hui sans l'affection et le support de ma famille, de mes thérapeutes et de mes amis. C'est leur foi en ma capacité de surmonter cette maladie potentiellement dévastatrice qui m'a fait tenir le coup. Il y a tellement de personnes atteintes d'une maladie mentale grave. Nous avons besoin de croire que nous sommes capables, nous aussi, de participer activement à la société. Nous avons quelque chose à apporter au monde si seulement on nous en donne la chance. Il y a tellement de médications merveilleuses sur le marché pour nous permettre d'être «normaux». Il n'en tient qu'à nous, personnes schizophrènes, d'être patientes et de faire confiance. Nous devons croire que demain est un nouveau jour, un jour qui nous rapprochera d'une compréhension totale de la schizophrénie, de sa cause et de son traitement.

Merci beaucoup de m'avoir écoutée. J'espère avoir été une voix de plus dans les ténèbres, des ténèbres que seule une faible chandelle éclaire, mais une chandelle qui ne s'éteindra pas.

L'auteure

Janice C. Jordan a été éditrice de documents techniques et d'ingénirie pendant 20 ans et a réalisé un recueil de poésie basé sur ses expériences et ses réflexions. Elle aime passer du temps avec sa famille et ses amis.

Cet article, tiré du Schizophrenia Bulletin, relève du domaine publique et peut être reproduit et copié sans la permission explicite de l'auteure.

Titre original: Schizophrenia - Adrift In An Anchorless Reality
Traduction: GLM, Québec (Qué), mars 2005.