Facettes du rétablissement | Rechutes et stigmates

Les différentes facettes du rétablissement

Que signifie se rétablir de la schizophrénie? Le signe sans doute le plus évident d'un rétablissement est une atténuation et un contrôle des symptômes qui permettent à une personne atteinte de trouver et de maintenir un niveau d'activité structurée et stable.

Grosso modo, cela peut vouloir dire une vie autonome, des relations humaines satisfaisantes, une autonomie financière, et ne plus devoir être hospitalisé pour des problèmes psychiatriques. Plusieurs membres des SA et des leaders des SA ont trouvé un emploi satisfaisant par le biais de centres de jour en santé mentale ou de centres psycho-sociaux. Certains de nos leaders ont fait profiter leur expérience d'un rétablissement constant soit en tant que conseillers auprès d'autres personnes atteintes, soit comme défenseurs des droits des patients, ou encore en tant que spécialistes de programmes entry-level pour des centres communautaires de traitement en santé mentale.

Mais peut-on parler de rétablissement même à un degré moindre de fonctionnement? Peut-on considérer comme en voie de rétablissement la personne qui est incapable de garder un emploi ou de vivre de façon autonome? Chez les SA, nous croyons qu'un certain niveau de rétablissement est atteint lorsque la personne «fonctionne» au meilleur de ses capacités.

Victimes d'une maladie parmi les plus dévastatrices, les SA ont comme objectif principal de faire en sorte que chacun de leurs membres en arrive à se sentir bien et à progresser. Cependant le rétablissement, compte tenu du degré de sévérité de la maladie, est toujours une question individuelle.

Certains membres des SA, souvent malades chroniques, ne peuvent pas se permettre de perdre leurs avantages médicaux ou leur allocation sociale pour personnes inaptes au travail. Nos membres souvent occupent des logements à loyer modique et ils ne veulent pas déménager. D'autres, réalistes sans doute, acceptent de vivre en chambre et pension ou dans des foyers d'accueil pour adultes. Certains d'entre nous bénéficient d'un traitement communautaire supervisé où des intervenants formés à cet effet dispensent la médication et assurent le transport pour les rendez-vous chez le médecin. Plusieurs d'entre nous font partie de groupes religieux ou de centres sociaux. Il n'est que d'être réaliste que d'accepter les limites imposées par notre maladie dans notre contexte social.

«Nous rétablir» consiste à fonctionner au meilleur de nos capacités individuelles, compte tenu de nos aptitudes, de notre environnement et de la sévérité de notre maladie.

La capacité de réagir adéquatement aux exigences d'un monde en perpétuel changement est aussi un signe de rétablissement. La capacité de s'adapter aux changements de la vie quotidienne, et de faire preuve de souplesse face aux tensions de la vie de tous les jours, est nécessaire pour garder un emploi satisfaisant, pour assurer notre autonomie, ou simplement pour poursuivre notre rétablissement.

Le rétablissement de la schizophrénie est un processus continuel qu'on ne doit jamais tenir pour acquis. Chacun doit s'efforcer constamment de maintenir des relations harmonieuses et de garder contact avec son entourage. Les efforts dans la voie du rétablissement ne doivent jamais cesser. C'est une réalité de la vie de tous les jours pour des personnes affligées de schizophrénie que de maintenir une vigilance constante et s'assurer de rester dans la réalité.

Les SA croient que nous devons tous maintenir le cap sur des mesures objectives de rétablissement telles que le travail, l'autonomie et les relations interpersonnelles. Cependant, nous croyons aussi que personne ne devrait jamais être poussé arbitrairement au-delà de ses capacités réelles d'atteindre de tels objectifs. En d'autres mots, nous espérons que tous nos membres pourront éventuellement bénéficier d'un vie remplie.

La position des SA
face aux rechutes et aux stigmates

Les rechutes sont des événements négatifs occasionnés par le stress, par des changements dans la chimie cérébrale, ou par d'autres facteurs. Elles sont des réactions involontaires que nous ne voyons habituellement pas venir. D'intensité variable, elles nous rendent moins fonctionnels dans certains domaines de notre vie.

Par exemple, une rechute importante peut mener la personne dans un état psychotique nécessitant une hospitalisation, ou encore à quitter un emploi advenant la resurgence des symptômes. Une rechute moins grave peut obliger la personne à réduire ses heures au travail ou dans une autre activité en réaction à un stress, ou encore figer douloureusement les émotions de la personne dans une situation stressante.

La ré-hospitalisation est un incident fréquent dans la vie de nos membres; la nature physique de notre maladie change avec les années et nous sommes ainsi confrontés à de nouveaux défis en réaction au stress. Nous pouvons nous attendre à ce que les effets secondaires incommodants de la médication des années 1990 ne seront plus les mêmes lorsque de nouveaux médicaments seront découverts en 2005. Nous ne devons pas avoir honte lorsque vient le temps d'ajuster notre médication et cela dans un environnement sécurisant. La décision de retourner volontairement à l'hôpital (suivant l'avis d'un médecin) démontre que nous assumons l'entière responsabilité de nos choix, et que nous faisons le choix d'être bien.

Un accroissement de la médication et la nécessité réelle de réduire au minimum les situations stressantes sont souvent des choses incomprises. Et les membres des SA sont les mieux placés pour se soutenir mutuellement dans de telles situations. Souvent aux prises avec le cauchemar de leurs symptômes, les personnes affligées de schizophrénie doivent en plus faire face à la discrimination, à la méfiance, au rejet et à la stigmatisation de la part du public.

Nous savons chez les SA que les rechutes sont normales, elles font partie intégrante de notre maladie habituellement chronique. Nous y voyons une intensification passagère de nos symptômes. Souvent le traitement permet de contrôler les symptômes, mais il peut aussi occasionner chez la personne schizophrène des changements qui sont perçus négativement de l'extérieur.

Les comédiens font des blagues à propos de ce besoin de médication comme s'il s'agissait d'une faillite morale ou d'une faiblesse personnelle. Ce n'est que récemment que les médias d'information ont commencé à diffuser une image plus positive du vécu schizophrénique. Des membres des SA ont paru à la télé et dans des magazines afin de contrer la stigmatisation.

Qu'il s'agisse des membres de la famille qui ne peuvent pas comprendre pourquoi la personne souffrante démontre un comportement inhabituel, ou de segments de la société qui considèrent la schizophrénie comme une excuse pour échapper à nos responsabilités, notre maladie fait souvent l'objet de méfiance et de mépris. Les SA offrent un lieu de rencontre et de socialisation où les personnes schizophrènes ne sont pas jugées mais acceptées pour ce qu'elles sont.

Dans cet environnement rassurant, les personnes schizophrènes peuvent parler librement de ce qu'elles vivent, car les commentaires encourageants qu'on y entend proviennent de personnes qui ont elles-mêmes souffert les tourments de la schizophrénie.

Nous nous devons de sensibiliser la société au fait que la schizophrénie est une maladie physique au même titre que le diabète. Les SA souhaitent accomplir cette tâche mais, avant d'en arriver là, les personnes affligées de schizophrénie doivent elles-mêmes accepter leur maladie avec ses inconvénients et ses avantages. Les inconvénients en sont bien connus, cependant les avantages passent souvent inaperçus. Ainsi, une préoccupation et une empathie communes pour les personnes qui souffrent d'une maladie mentale, et pour toutes les personnes déchues de la société, sont l'évidence même pour les personnes schizophrènes. Le fait peut-être de vivre à la limite de la discrimination nous permet d'apprécier la commune humanité propre à chacune et chacun, et paticulièrement aux personnes souffrant d'une maladie mentale.

Les rechutes peuvent avoir aussi des aspects bénéfiques car nous pouvons y voir des expériences d'apprentissage et des occasions de nous conscientiser davantage. Parfois le traitement des rechutes peut mener la personne affligée de schizophrénie à assumer un plus haut niveau de fonctionnement et de satisfaction personnels.

Pour les personnes qui ont la même maladie que nous, les rechutes font partie de notre mode de vie. Le support que nous obtenons chez les SA peut contribuer à notre survie dans cette course à obstacles, et nous permettre de poursuivre notre route.

-» Schizophrenics Anonymous «-
-» National Schizophrenia Foundation «-

traduction: GLM, Québec (Qué), Can, déc 03

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